Diagnoza

Marcin zawsze był bardzo pogodnym dzieckiem. Chodził do żłobka. Chodziliśmy często do lekarza .Ufałam swojemu pediatrze,pytałam czy to lub to jest normalne,czy tak powinno być ,mówiłam o rzeczach które mnie niepokoją…ale byłam zbywana,a czasami wręcz traktowana jak bym szukała dziury w d… i ciągle słyszałam że nie należy porównywać jednego dziecka do drugiego bo każde rozwija się w swoim tempie.Ok niby mądrze brzmi i pewnie jest w tym sporo prawdy .Z jednej strony człowiek się cieszy że z dzieckiem wszystko ok,z drugiej coś siedzi pod skórą i nie daje spokojnie zasnąć. Teraz żałuje ze nie skonsultowałam go gdzieś indziej po pomimo że diagnoza nie była postawiona bardzo późno bo w wieku 3 i pół roku to wiem ze im wcześniej tym lepiej.Od urodzenia mieliśmy  problem z asymetria i napięciem mięśniowym.Później chodził, nie raczkował i w zasadzie wszystkie kroki milowe niemowlaka osiągał później,ale mieścił się w normie. Gdy przyszłam do naszego pediatry z katarem u Marcinka  i powiedziałam o diagnozie nie wierzyła i  stwierdziła że ktoś tu działa bardzo na wyrost i próbuje na siłę siedzieć w domu (bez komentarza)i dla odmiany autyzm widziała u mojej dwu miesięcznej córeczki…Przychodnie zmieniłam dla swojego zdrowia psychicznego,które i tak w tamtym czasie było w rozsypce. Wiec jeżeli macie jakieś wątpliwości ZAWSZE warto skonsultować się czy z innym lekarzem czy np. z neurologopedą,psychologiem…Ja już bym nie ufała jednej osobie a na pewno ufała bym tzw rodzicielskiej intuicji bo jest bezbłędna według mnie.

W każdym razie gdy urodziła się Kalinka już nie miałam wątpliwości. Stres spowodowany wyjazdem taty,pojawieniem się kogoś nowego w domu( jeszcze przyssanego dosłownie cały czas do mamy a wiadomo ze wcześniej ja byłam na wyłączność dla niego) sprawił że wszystko wyszło na wierzch. Typowe,stereotypowe zachowania jak kręcenie się i wszystkiego co możliwe w kółko,chodzenie po określonym torze, patrzenie pod dziwnym kątem na przedmioty,fiksacje na buczących i kręcących się przedmiotach,brak reakcji na imię,włączanie wyłączanie świateł,układanie w rzędzie,machanie rączkami i podskakiwanie,autoagresja…Robił wszystko żeby być w swoim świecie a próby wyciągnięcia go z niego kończyły się jakimś nieciekawym wybuchem złości. Oczywiście wcześniej pojawiały się te elementy w jego życiu ale nie tak nasilone tylko raczej chwilowe i nie wszystkie na raz.Miałam mimo wszystko zarzucane,nawet przez najbliższych,że sobie wymyślam.Ale to ja byłam z nim większość czasu i w zasadzie moi rodzice którzy wtedy zaczęli się ze mną zgadzać że coś jest na rzeczy. Miałam w sumie sporo szczęścia w tym  nieszczęsnym okresie ze byli ze mną i po mojej stronie bo nie dała bym rady walczyć ze wszystkimi i kto wie może dalej czekała bym -a nóż może się rozgada ( ja zaczęłam mówić w wieku niespełna czterech lat i logopeda sugerował że to może mieć po mnie-bzdura) .Chodziliśmy wcześniej prawie rok do logopedy.Zajęcia były karą dla nas obojga,szczególnie pod koniec mojej ciąży bo ciężko utrzymać wrzeszczące i kopiące dziecko na kolanach mając brzuch jak arbuz. Po narodzinach Kalinki dodatkowo zmieniliśmy logopedę na neurologopedę, która po kilku zajęciach też pokierowała nas do poradni,za co jestem bardzo wdzięczna,wreszcie znalazł się ktoś kto pokierował mnie dalej.Później poszło szybko,wiedziałam już jaka jest sytuacja,  jeździłam do specjalistów właściwie tylko po papierki (neurolog,psychiatra,psycholog)bo chciałam żeby dostał się jak najszybciej do przedszkola integracyjnego w którym  są zajęcia zorganizowane pod jego potrzeby. Zlecono nam oczywiście badania miedzy innymi EEG,które na szczęście wykluczyły padaczkę,ponieważ niestety z autyzmem często wiąże się sporo schorzeń towarzyszących…zwiedziłam kilka gabinetów lekarskich i mnóstwo terapeutycznych. Mówienie tego wszystkiego od nowa, sprawia okropny ból .Chyba nigdy nie da się w tym temacie znieczulić-ja nie umiem opowiadać o brakach  deficytach i wadach czy dziwnych zachowaniach które świadczą o czym świadczą -tak bez emocji. Czułam że pęka mi serce za każdym razem. Ale trzeba to przejść on za siebie nie odpowie a lekarz czy terapeuta nie jest w stanie w ciągu godziny czy nawet kilku ocenić dziecka bo zachowanie zmienia się zależnie od wielu aspektów,nawet i od pogody.Dlatego bardzo ważny jest dobry wywiad z nami rodzicami.Dobrze  jest  mieć szczęście i trafić na człowieka który wie co to empatia w praktyce,nie jest znieczulony i praca to jego powołanie a nie chęć odwalenia pańszczyzny.Ja oczywiście przy pierwszej wizycie tego szczęścia nie miałam.Pani tak mnie objechała,próbowała wpoić że autyzm to moja wina,że jest opóźniony prze zemnie bo dzieci uczą się same co najwyżej oddychania,że powinnam go strofować, że jest niewychowany…Dawała tak sprzeczne komunikaty czasami podczas rozmowy ze wyszłam całkowicie bez sił,skołowana  i z chęcią przypięcia sobie kamienia do szyi i pójściem nad pobliską rzekę,bo jedno dziecko zepsułam a tu jeszcze drugie w domu.Zdecydowanie nie zmobilizowała mnie do niczego dobrego. Teraz z perspektywy czasu pewnie ta rozmowa wyglądała by inaczej i nie siedziała bym jak pokorne ciele i nie dawała bym ciosać sobie kołków na głowie,ale wtedy byłam strasznie zagubiona. Mam nadzieje ze uda mi się was czasem podbudować,lub wspomóc bo na różnych ludzi trafiamy. I autyzm autyzmowi nie równy. Nie jestem z tych  którzy uważają go za błogosławieństwo i alleluja pan mnie obdarował itd ale uważam że nie jest to też tragedia ani najgorsze co nas może w życiu spotkać. Wywraca je do góry nogami-to fakt, ale uważam ze może być gorzej.Autyzm jest częścią mojego dziecka.Kocham je.Więc siłą rzeczy musiałam pokochać też autyzm …Więc nawet ja -z natury mega pesymista próbuje codziennie wyłapać z dnia coś pozytywnego i się staram na tym skupić. Wam tez życzę nabrania tej umiejętności. Człowiek robi się zdrowszy.Powoli wszystko się ułoży. Musi.