Pogadajmy

Myślę ze większość z ludzi kojarzy kogoś w spektrum autyzmu jako człowieka który nie umie komunikować się z ludźmi  a przynajmniej że kontakt z nim jest utrudniony i właściwie nie da się z nimi rozmawiać. Owszem często mają problem z komunikacją na rożnym- właśnie -na bardzo różnym poziomie. Wszystko zależy jaki to autyzm-bo autyzm autyzmowi nie równy. Bywają tacy którzy dość słabo sobie radzą z funkcjonowaniem mimo terapii i wkładu rodziców  inni ( w większości myślę że z diagnozą aspergera) radzą sobie dużo lepiej nawet i bez terapii, mamy przecież w świecie wielu aspergerowców którzy zdiagnozowali się w dorosłości . Istnieją autyści niewerbalni którzy używają np. książek obrazkowych, specjalnych komunikatorów etc Cieszę się że żyjemy w czasach które dają tyle możliwości, to dla mnie ogromna nadzieja  ponieważ jak wiecie Marcin ma spory problem z komunikacja i powiem szczerze nie wiem w którą stronę to pójdzie i możliwe że będziemy musieli przynajmniej przez jakiś czas skorzystać z jakiejś alternatywy żeby ułatwić życie i jemu i sobie. Komunikacja to według mnie klucz do właściwego funkcjonowania i nie ma znaczenia w jakiej jest formie. Każdego frustruje brak możliwości podzielenia się swoimi potrzebami czy spostrzeżeniami z innym człowiekiem dotyczy to również  ludzi w  spektrum. Ogólnie brak komunikacji to niejednokrotnie pierwszy alarm i pierwszy powód konsultacji u specjalisty w przypadku autyzmu. To najłatwiej dostrzec osobom w najbliższym otoczeniu chociaż pisałam już też o tym że bywa różnie z podejściem opiekunów do sprawy. Sama byłam w obozie „rozgada się” przez jakiś czas z klapkami na oczach. Według najnowszych badań i zdania specjalistów dwulatek mówi od 60 do kilkuset słów (hau i pipi to tez słowa) Próbuje nawiązywać kontakt jeżeli nie werbalnie to całym sobą, potrafi zakomunikować czego chce. No i właśnie często bywa że autysta ma zdecydowany problem przede wszystkim z tym rodzajem komunikacji – komunikacją niewerbalną. Gesty i mowa ciała to dla nich coś jak dla nas science fiction. Przynajmniej w moim odczuciu i z moich obserwacji wynika że dla nich wzruszenie ramion mówiące- nie wiem nie obchodzi mnie to, czy częste zerkanie na zegarek (no skończ już gadać) wywrócenie oczami itp. znaki którymi posługujemy się na co dzień dla nich zrozumiałe nie są. Często nie rozumieją funkcji komunikacji  co nie oznacza ze nie chcą się komunikować ! Często nie odpowiadają uśmiechem na uśmiech, nie umieją w sposób taki jak my ściągnąć na siebie czyjąś uwagę (dlatego według niektórych zachowują się nieadekwatnie do sytuacji czyli po prostu dziwnie). Ciężko jest odczytać ich emocje związane z rozmową –nawet jeżeli uczą się o nich i na pozór rozumieją ich znaczenie i wiedzą co to emocje, teoretycznie też  wiedzą co czujemy ale nie jednokrotnie nie umieją odnieść tego do sytuacji i wykorzystać w praktyce. Zauważyłam ze mają tez problem z kwestią nadrzędności komunikacji-nie wiedzą z kim powinni rozmawiać np. wolą rozmawiać czy przebywać z dorosłymi niż z osobami w swoim wieku, z nauczycielem czy lekarzem  będą rozmawiać jak z kolegą itp.. Często mają mnóstwo do powiedzenia ale rozmowa bywa ciężka bo np. wiedzą że grzecznie jest spytać o coś rozmówcę więc pytają ale nie koniecznie czekają na odpowiedź tylko opowiadają dalej swoje. Przerywanie wypowiedzi to stały element w rozmowie z autystą. Z boku mógłby ktoś powiedzieć że to chamstwo a nie zaburzenie bo kolejny raz napisze autyzmu nie widać na pierwszy rzut oka. Często są też uznawani za chamskich przez szczerość-tylko taką do bólu, brutalną. Chcę podkreślić że to tylko moje doświadczenia z tymi ludźmi i broń Boże nie chce nikogo urazić ,nie możemy tez generalizować  nie  każdy będzie zachwal się w ten sposób  ale chce wam po prostu nakreślić czego można  się spodziewać ,odkryć trochę karty i pokazać ze ten autyzm nie zawsze taki straszny bywa czasem zabawny. Kiedyś byłam na czymś w rodzaju wykładu czy konferencji gdzie wypowiadała się dziewczyna spektrum i mówiła bardzo mądrze, wyniosłam z niego bardzo dużo ale przy zadawaniu pytań zrobiło się dziwnie… Zadawaliśmy pytania a ona słuchała ich i nie odpowiadała na nie tylko mówiła aaa to mi się jeszcze przypomniało i muszę powiedzieć. W sumie padło kilka pytań i nikt nie uzyskał odpowiedzi… I co z tego ,dla mnie to nie problem bo każda kwestia którą poruszała była dla mnie interesująca i ja wyłapałam to czego potrzebuje z jej wypowiedzi i myślę ze większość słuchaczy także. Nie patrzenie w oczy to pikuś i też stereotyp udało mi się poznać niedawno artystkę 8mio letnią która patrzyła w oczy z taką pasją i wręcz wymuszała kontakt wzrokowy . To chyba tyle ode mnie ,tylko tyle i aż tyle zaobserwowałam na mojej drodze, krótkiej drodze z autyzmem w tle. Szukałam kontaktu i najłatwiej (nie ukrywam )było nawiązać go  z ludźmi z zespołem aspergera i rozmawiać z nimi. Nie oznacza to niestety że ze wszystkimi jest tak różowo i nikt niestety nikt nie jest w stanie nam rodzicom zagwarantować że dziecko będzie mówiło czy komunikowało się, czy dotrzemy do niego czy zrozumie funkcje komunikacji itp. Trzeba przyznać że głównym celem moim w tej chwili jest aby Marcin zrozumiał czym jest mowa funkcjonalna, że jest to fajne, potrzebne. Kiedyś skupiałam się na powtarzaniu, na tym żeby wydusił z siebie chociaż słowo. Teraz wiem że może powiedzieć nawet zdanie ! ale przeważnie jest to zasłyszana echolalia a ja tak bardzo chciała bym żeby ze mną rozmawiał… I widzicie miało być bez emocji, fachowo w miarę moich możliwości  bo tak chciałam. Ale nie mogę . Za dotkliwy, za ważny temat. Czekałam i czekam na pytania w stylu :A dlaczego? A po co? …Może kiedyś się doczekam. Może kiedyś mnie przegada. Miłego dnia, mam nadzieje ze ta końcówka nie była zbyt ckliwa i wyciągnijcie z tego postu coś dla siebie…